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Les droits du patient.
Un livre indispensable.

« Les patients cessent-ils d’être des citoyens lorsqu’ils s’adressent à un médecin ou quand ils se font hospitaliser ? Non, bien entendu. Mais alors, pourquoi fallait-il que le législateur énonce des droits qui leur soient spécifiques ?

En fait, la simple idée que les patients – usagers de la santé ou personnes malades – doivent être informés, écoutés, soulagés, accompagnés et respectés dans leurs choix et leurs décisions ne va pas de soi. Si elle allait de soi, ni la loi, ni ce livre n’auraient de raisons d’être.

Aujourd’hui encore, pour nombre de professionnels de santé, il n’est pas concevable que les patients remettent en cause un diagnostic ou, simplement posent des questions. Il n’est pas admissible qu’un patient refuse un examen ou un traitement. Il n’est pas tolérable qu’il demande un deuxième avis. […]

Au pays des Lumières et des Droits de l’Homme, beaucoup de patients, lorsqu’ils font appel au corps médical, cessent aux yeux des ses membres d’être des individus autonomes et deviennent inaptes à prendre des décisions adultes. Professionnels (ou établissements) se sentent alors autorisés à prendre ces décisions à leur place et voient d’un très mauvais œil qu’on leur conteste ce privilège démesuré… »

Ainsi débute Les droits du patient, un livre co-écrit par une magistrate spécialisée en droit de la santé, Salomé Viviana, et un médecin-écrivain qu’on ne présente plus, Martin Winckler.

Qui parmi nous, faute de bien connaître ses droits, ne s’est pas un jour retrouvé impuissant, sans connaissances et sans mots, confronté à un professionnel de santé brutalo-paternaliste, irrespectueux, empiétant sur notre liberté ou inattentif à notre pudeur ou à notre dignité ?

Un livre, donc, indispensable pour toute personne désireuse de connaître clairement et précisément (le livre est clairement conçu, l’information y est pédagogiquement et intelligemment organisée) dans l’état actuel de la législation, les droits du patient.

Pour les faire respecter quand on se retrouve face à un professionnel de santé, pour être certain de les respecter quand on est un professionnel de santé (et qu’on se retrouve, situation fréquente, face à des patients qui ne connaissent pas leurs droits : si le professionnel ne les connaît pas non plus, comment va-t-il les respecter ?).

La plus grande partie de l’ouvrage traite, en huit grands chapitres, les dix droits du patient (les commentaires non encadrés de guillemets sont de moi, les citations des auteurs du livre) :

Le droit de choisir son médecin et d’en changer

(même si, par exemple, le médecin en question a l’habitude de venir dans cette maison de retraite et de s’occuper d’un peu tout le monde…)

Le droit au respect et à l’écoute

*A votre âge, c’est normal d’être déprimée * ; *Avec votre sexualité, il fallait s’y attendre ! * ; etc. : des jugements de valeur qui conduisent souvent à des pratiques discriminatoires graves, des refus de soins (pour cause de CMU, par exemple), des abandons thérapeutiques.

Le non-respect de la dignité, c’est bien entendu également dans la manière dont le professionnel parle de la personne (au-dessus d’elle ; à la troisième personne quand elle est devant lui ; en la tutoyant ; en l’appelant * la petite vieille * ou * la mamy *…), la manière dont il s’adresse à elle (sans jamais la regarder ; en ne lui donnant que des ordres ; etc.), etc.

Dans ce chapitre, les auteurs évoquent également les droits du patient en termes de consultations et de visites et rappellent qu’un patient a bien entendu le droit de refuser la présence d’étudiants durant la consultation ; de refuser les visites collectives ; de demander qu’on ne parle pas de son cas devant un tiers (voisin de chambre ou personne de sa famille présente à ce moment-là…). Autrement dit, « tout patient a le droit d’obtenir, lorsqu’il est hospitalisé, le même respect de sa pudeur et de son intimité que pendant les consultations dans un cabinet ».

« De la part du médecin, l’attitude d’écoute n’est pas seulement une preuve d’empathie. L’écoute attentive est médicalement indispensable à l’exercice de la médecine : on ne fait pas de diagnostic sans le patient, voire sans son entourage. »

Le droit à la confidentialité

Qu’en est-il exactement du secret médical, de l’accès aux informations sur la santé d’un patient, de l’accès au dossier médical ?

Le droit d’être informé

« Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé » (article L.1111-2 du Code la Santé Publique). La loi l’indique clairement : un médecin n’a pas le droit de mentir au patient, n’a pas le droit de lui cacher l’information qu’il demande. Il doit en revanche, quand cela arrive, respecter le désir du patient d’être tenu dans l’ignorance du diagnostic.

(L’attitude consistant a cacher le diagnostic à la personne malade et à le donner à d’autres personnes, de sa famille par exemple, est déontologiquement indéfendable sauf dans le cas où la personne a indiqué qu’elle ne souhaitait pas recevoir l’information et qu’elle souhaitait que sa famille, par exemple, soit informée).

Précisons que ce droit d’être informé, bien entendu, n’est pas fonction de l’âge (ce n’est pas parce qu’une personne a 85 ans que ce droit ne s’appliquerait plus) ni de la pathologie (ce n’est pas parce qu’une personne débute une maladie d’Alzheimer que ce droit disparaît).

Actuellement, beaucoup de professionnels et de non professionnels ont tendance, sans même y penser, tout à fait inconsciemment, à considérer le VIEUX patient, le patient âgé vulnérable, comme dénué d’autonomie psychique. Se donnent alors le droit, un droit que seuls eux se donnent, de penser et décider et s’informer à sa place. Les conséquences, en termes d’infantilisation et de privation de la capacité à utiliser son autonomie psychique, en sont très souvent dramatiques.

Le droit de consentir, de refuser ou de faire une pause dans son traitement D’autant plus injustifiable de mentir au patient et de lui cacher ce dont il souffre que… l’on aura bien du mal alors à respecter ses autres droits, dont celui de consentir (ou de refuser) aux examens et traitements…

Un chapitre donc, indispensable, sur le consentement éclairé, sur les directives anticipées, sur la personne de confiance et sur les limites au refus de traitement.

Quelques pages très claires, malgré la complexité du sujet, sur la question des recherches biomédicales et des essais cliniques. (Nous ne sommes plus, théoriquement et légalement en tout cas, à l’époque où l’on pouvait facilement aller sortir un « petit vieux » de l’hospice pour l’amener au CHU, sans l’accord de qui que ce soit, le temps d’un essai…).

Le droit de ne pas souffrir

« La douleur a raison contre le médecin » : cette phrase de René Lériche, citée par les auteurs, résume admirablement ce que devrait être le principe absolu, incluant le droit du patient à ne pas souffrir et le devoir des professionnels à tenir compte, toujours, de la souffrance de la personne malade, de ce qu’elle en dit, quelle qu’en soit la cause.

Le droit de demander réparation

Grand chapitre juridiquement très complet sur ce sujet complexe : le point sur des notions essentielles – préjudices, réparations, plaintes, procédures, etc.

Le droit d’être assisté et représenté

Sur les droits à se faire assister, accompagner ou représenter par la personne de son choix (membre de sa famille, personne de confiance). Sur le droit d’accéder à son dossier médical en présence et avec l’aide d’une autre personne. Sur les associations de patients.

La deuxième partie de l’ouvrage traite des « droits du patient en situation » : elle aborde des situations particulières : patient mineur ; patient majeur protégé ; patient détenu ; patient démuni et sans couverture sociale ; patient hospitalisé contre son gré, etc. ; et propose une synthèse très complète sur un domaine où les droits des patients sont souvent mis à mal : celui de la sexualité et de la reproduction (contraception, IVG, accouchement, etc.).

Les hasards du calendrier font que les pages consacrées aux majeurs sous tutelle contiennent quelques informations qui ne sont plus valables depuis la récente loi sur le dispositif de protection des majeurs. En particulier sur un point inquiétant : la nouvelle loi permet à un établissement médico-social d’être le mandataire judiciaire d’un résident. Je reviendrai dans un prochain article sur cette importante question.

La conclusion du livre s’ouvre sur le dernier droit du patient :
le droit de partager, de communiquer et de participer.

« Personne, aujourd’hui, ne pourrait sérieusement prétendre soigner sans faire participer le patient aux soins. Le savoir médical n’est pas seulement celui qu’acquièrent les médecins. L’expérience acquise par les patients eux-mêmes au cours de leur maladie est un savoir tout aussi précieux. Ce savoir, cette expérience, doivent être partagées, et échangées.

Mais pour que ce dixième droit des patients énoncé au début de ce livre – celui de partager et de participer aux décisions collectives concernant la santé – soit librement exercé, il reste beaucoup à faire… »

Il reste en particulier à dépasser ce que V. Salomé et M. Winckler appellent, dans un petit chapitre de leur livre, « les principaux obstacles aux droits du patients » : les lacunes et manques de la formation médicale ; l’absence d’une véritable formation continue des médecins ; l’influence considérable et néfaste de l’industrie pharmaceutique ; l’obsession de certains pour la « réduction des coûts » aux dépens de tout ; et, ce pour quoi la lecture de ce livre est indispensable, la grande tolérance des personnes malades et leur fréquente ignorance de leurs droits.

Salomé Viviana, Martin Winckler,
Les droits du patient.
Éditions Fleurus, février 2007.
396 pages, 20 euros.