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Le mythe de la maladie d’Alzheimer
Au sujet du livre de Peter Whitehouse

Le livre de P. Whitehouse vient de paraître en français.

.

« On peut se demander si la sénilité est une conséquence de la sénescence, si elle ne serait pas plutôt un produit artificiel de la société qui rejette les vieillards. […]
On est même fondé à se demander si le vieux concept de démence sénile, résultat prétendu de troubles cérébraux, n’est pas à réviser complètement – et si ces pseudo-démences ne sont pas le résultat de facteurs psychosociologiques, aggravés rapidement par [des environnements] où ces malades sont livrés à eux-mêmes, privés des stimulants psychologiques nécessaires, sevrés de tout intérêt vital et n’ont plus qu’à attendre une fin qu’on s’accorde à souhaiter rapide. Nous irons même jusqu’à prétendre que le tableau clinique des démences séniles est peut-être un artefact, dû le plus souvent à la carence des soins et des efforts de prévention et de réhabilitation. »
 [1]

Cet extrait d’un ouvrage que Roger Bastide écrivit en 1965 – Sociologie des maladies mentales –, cité en 1970 dans La vieillesse de Simone de Beauvoir, témoigne de ce que le souci de faire la part des choses entre une éventuelle maladie et les aspects psychosociologiques pouvant contribuer à en produire les symptômes, n’est pas récent. Un souci qui n’a d’ailleurs pas cessé d’habiter les œuvres de plusieurs auteurs français – Louis Ploton et Jean Maisondieu étant sans doute les plus célèbres d’entre eux (le lecteur intéressé trouvera davantage de références sur ce sujet dans le chapitre de La nuit tous les vieux sont gris qui lui est consacré).

Ce petit rappel pour que la lecture du livre de Peter Whitehouse ne nous fasse pas oublier que certaines des idées qu’il défend ne paraissent aujourd’hui révolutionnaires que parce qu’elles ont été précédées de quarante années de domination d’une vision hyper-biologisante, hyper-neurologisante et hyper-réductionniste des syndromes démentiels. Quarante années où les voix des auteurs que nous évoquions à l’instant ont bien souvent eu du mal à se faire entendre tant la gériatrie et, en partie, la gérontologie, étaient envahies par le credo du « la démence se réduit à des lésions neurologiques lesquelles produisent mécaniquement des symptômes lesquels détruisent indistinctement et inéluctablement les personnes ».

Il faut en revanche indiquer que l’une des originalités du livre de P. Whitehouse est d’être écrit par un neurologue, qui plus est par l’un des plus célèbres neurologues américains de ces dernières années ; et souligner que ce livre n’est que le grand témoin d’un phénomène tant attendu : de plus en plus de neurologues osent exprimer leurs doutes et leurs incertitudes quant à la vision dominante de la maladie d’Alzheimer.

Mais revenons à P. Whitehouse : le regard qu’il porte sur l’entité « maladie d’Alzheimer » est celui d’un scientifique l’ayant beaucoup étudiée. Le regard qu’il porte sur les examens, le diagnostic, l’accompagnement du diagnostic, est celui d’un clinicien qui n’hésite pas à reconnaître aujourd’hui à quel point il fut incapable longtemps de réellement accompagner ses patients.

Avouons-le : les passages de l’ouvrage consacrés aux aspects neurologiques sont un peu frustrants. Tout ce que pointe P. Whitehouse – importance des différences individuelles dans les types de symptômes et dans l’évolution de la maladie ; liens bien lâches entre lésions et symptômes [2] ; fragilité des preuves d’une forme « pure » de « maladie d’Alzheimer » et importance des facteurs vasculaires ; fragilité également des frontières entre les différentes formes de démence ; importance du facteur volume cérébral, etc. –, qui témoigne notamment de qu’on ne peut avec certitude et rigueur distinguer nettement un vieillissement « normal » d’un vieillissement « avec une maladie d’Alzheimer », mériterait d’être davantage précisé et accompagné d’études et références plus nombreuses.
D’autant que ces études et références existent – et il est probable qu’on doit leur absence dans l’ouvrage à cette triste habitude qui pousse désormais certains éditeurs (ici américain, l’honneur gaulois est sauf [3]), à censurer toute note de bas de page, toute référence, dès lors que l’ouvrage vise le « grand public ». Il existe pourtant des manières de procéder (encadrés, annexes...) offrant au lecteur qui souhaite ne pas se plonger dans des données ou synthèses d’études les moyens de le faire aisément. Mais passons...

Bref, lecture frustrante pour qui voudrait creuser un peu plus les aspects neurologiques. Mais lecture salutaire pour qui s’intéresse à la manière dont l’entité « maladie d’Alzheimer » a été socialement et culturellement construite. Et lecture salutaire grâce à la manière dont l’auteur synthétise clairement les visions dominantes, délétères, de la maladie et des personnes malades – ces descriptions scientifico-militaires où la maladie, telle une sorte d’ennemie toute-puissante, laminerait sur son passage les individus, faisant disparaître toute question de prendre-soin, d’accompagnement, de vie-avec, ennemie ne pouvant être combattue que par la seule recherche d’une molécule miracle censée soudain permettre aux populations réjouies (acclamant leur libérateur chimique) de posséder à quatre-vingt dix ans un cerveau de trentenaire !

Maladie ou vieillissement problématique ?

Plutôt que de rester sur cette conception très rigide d’une « maladie spécifique », P. Whitehouse propose, comme le résument les traducteurs du livre – Martial Van der Linden, responsable des unités de psychopathologie et de neuropsychologie clinique aux Universités de Genève et de Liège, et Anne-Claude Juillerat Van der Linden, chargée de cours à l’Université de Genève et neuropsychologue à la Consultation de la mémoire des Hôpitaux universitaires de Genève – de « réintégrer [s]es diverses manifestations dans le contexte plus large du vieillissement cérébral, dans ses multiples expressions plus ou moins problématiques, sous l’influence de nombreux facteurs (environnementaux, psychologiques, biologiques, médicaux, sociaux et culturels) intervenant tout au long de la vie ».

Pour le dire autrement, plutôt qu’une pure et unique maladie, un « vieillissement cérébral humain d’évolution variable ». Il en serait, en simplifiant à l’extrême, du vieillissement du cerveau comme de celui des articulations, des troubles cognitifs comme de l’arthrose… De plus en plus de personnes concernées au fur et à mesure qu’elles vieillissent (mais pouvant en concerner certaines dès cinquante ans et à peine d’autres à quatre-vingt dix) [4]. Des personnes touchées très différemment, et des personnes vivant très différemment les mêmes altérations. Aux conséquences pouvant aller d’une simple gène à des situations de handicap très fortes. Et, tant pour les altérations que pour les handicaps, des influences multiples de facteurs génétiques, sociaux, psychologiques, environnementaux, économiques, culturels, etc.
La reconnaissance de ce « vieillissement cérébral humain » invariablement accompagné de troubles cognitifs conduit P. Whitehouse à affirmer : « D’une certaine manière, nous finirions tous par avoir la maladie d’Alzheimer si nous vivions assez longtemps » [5]. Une affirmation qui troublera, voire choquera, la majorité des lecteurs de l’ouvrage. Moi compris. D’où l’intérêt, j’y reviendrai, de s’interroger sur ce trouble.

Il me semble que les arguments avancés dans le livre de P. Whitehouse ne permettent pas, d’un point de vue scientifique, de trancher rigoureusement la question de l’existence ou non de l’entité nosologique « maladie d’Alzheimer » (elle n’avait d’ailleurs pas été scientifiquement tranchée à l’époque d’Aloïs Alzheimer). Il me semble également que le principal intérêt de l’ouvrage ne se réduit absolument pas à cette question – qu’on la ferme ou qu’on la laisse ouverte – mais à la richesse des constats et des questionnements qu’il permet de faire et de lancer.

Questionnements

Évoquons-en, très synthétiquement, et un peu en vrac, quelques uns (en précisant que certains sont explicitement posés par P. Whitehouse, d’autres simplement nés au fil de la lecture – autrement dit, P. Whitehouse n’est pas responsable de ce à quoi il m’a fait penser… !).

- N’est-ce pas la vision hyper-biologisante de la maladie qui conduit à consacrer énormément d’énergie et de ressources aux aspects neurologiques et pharmacologiques – bien qu’ils n’aient pas fait avancer grand chose depuis des décennies – et bien peu, en comparaison, sur l’aide, le prendre-soin, l’accompagnement ? Combien de personnes diagnostiquées avec de belles IRM dans leur dossier mais sans suffisamment d’aides au quotidien pour ne pas devenir grabataires et incontinentes… ?

- Penser la maladie d’Alzheimer comme une entité qui n’aurait rien à voir avec le vieillissement cérébral, les modes de vie, la vie relationnelle et sociale, etc. : comment cela permettrait-il de travailler, à l’échelle individuelle comme sociale, sur les facteurs susceptibles, autant que faire se peut, de veiller, tout au long de la vie, à nos facultés cognitives ?

Autour du diagnostic...

- Pourquoi le diagnostic – si souvent cause d’effroi, voire de terreur – est-il posé encore si régulièrement de manière brutale, avec certitude (alors même qu’il n’est toujours que « probable »), en laissant si peu de place au(x) doute(s) ?

- Pourquoi si souvent tant insister, dès le diagnostic, sur ce que risque de vivre la personne des années après, sur tout ce qu’elle ne pourra plus faire dans dix ans, et si peu parler de tout ce qu’elle peut encore faire, de tout ce qu’il lui reste à vivre, de tout ce qui peut lui permettre de donner du sens, de profiter de ce que la maladie n’altère pas, etc. ?

- Un diagnostic qui promet, assure, certifie, un déclin inévitable et irrémédiable peut-il provoquer autre chose dans l’esprit d’une personne cognitivement fragile et socialement fragile qu’un déclin irrémédiable ?

- Un diagnostic qui promet, assure, certifie, un déclin inévitable et irrémédiable peut-il provoquer autre chose dans les regards des autres que l’attente des signes et des symptômes de ce déclin ? Où la personne ainsi étiquetée et stigmatisée trouvera-t-elle la force psychique pour ne pas se conformer à ce qu’on dit d’elle, à ce qu’on attend d’elle ?

- Beaucoup de professionnels insistent sur ce que le diagnostic de « maladie d’Alzheimer » permet de mettre en place, d’organiser, de prescrire, comme traitements, comme aides, etc.
Mais est-on réellement sûrs que tout cela suffit à compenser en bien tout ce que blesse actuellement ce diagnostic (tel qu’il est généralement présenté), toutes les terreurs qu’il provoque, toute cette évacuation de la personne, de la personne psychiquement autonome, de la personne désirante, pensante, etc., qu’il favorise ?
Est-on réellement sûrs que la présentation usuelle – facteur de défaitisme et d’effroi – de la maladie et du devenir de la personne malade permet de favoriser autre chose, psychologiquement, que la dépression et le déni ? La question que pose P. Whitehouse est essentielle : en quoi un diagnostic de « vieillissement problématique » ou d’altérations cognitives, progressives mêmes, beaucoup moins effrayant, beaucoup moins destructeur, empêcherait-il de mettre en place un accompagnement et un prendre-soin pertinents ?

Une vision uniformisante

- La domination de la conception hyper-neurologique de la maladie d’Alzheimer nourrit une vision uniformisante des phénomènes en jeu et dépersonnalisante des personnes « malades ». Et pourtant, tant de réci