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Ethique et gérontechnologies
Quelques réflexions...

Préambule

Il existe des différences radicales, extrêmes, entre les différents discours et représentations portant sur les technologies utilisées dans le champ du handicap et de la gérontologie. Chacun d’entre nous est ainsi susceptible de passer, parfois en quelques minutes, de la conviction que les gérontechnologies vont positivement révolutionner le prendre-soin des personnes âgées malades et/ou handicapées à la crainte de les voir nous priver peu à peu de notre liberté, attenter à notre intimité, voire conduire au chômage les professionnels.

Face à l’ensemble de ces représentations, un seul court article ne suffira pas. Aussi avons-nous fait ici le choix, plutôt que de tenter l’impossible exhaustivité, de lancer sur ce sujet des (géron)technologies et de l’éthique, quelques pistes de réflexions. Au lecteur de les poursuivre…

Usage des technologies et normes sociales

La tentation est toujours grande, lorsqu’on aborde le sujet des (géron)technologies, de tenter de résoudre certaines questions liées à la technologie elle-même (par exemple, l’usage de caméras dans les parties communes d’un EHPAD) indépendamment de la société dans laquelle se situe cette technologie et les personnes qui l’utilisent.

L’une des premières responsabilités des professionnels, qu’ils travaillent en établissement ou à domicile, est d’accepter, bon gré mal gré, les normes et usages de la société dans laquelle ils vivent et dans laquelle vivent, quelle que soit leur situation, les personnes dont ils prennent soin. Autrement dit, indépendamment des questions – éthiques notamment – que peuvent poser certaines pratiques, il nous semble que l’on doit défendre que l’usage ou le non-usage de ces pratiques en gérontologie doit refléter celui de la société en son ensemble. Bref, si un EHPAD, par exemple, refusait demain d’user d’une technologie (caméras dans les parties communes) alors que la majorité des écoles, administrations, immeubles, quartiers, parkings, magasins, hôtels, etc., en étaient équipés, nous aurions un décalage inquiétant – et ce quel que soit ce que nous pensons de l’usage de cette technologie.

À chaque fois qu’une technologie présente dans notre société, dans nos appartements ou maisons (par exemple, la sonnette à la porte d’entrée), semble absente dans les établissements où vivent des personnes âgées malades et/ou handicapées, nous devrions nous interroger : cette absence est-elle liée à la situation des personnes hébergées ou à de vieilles habitudes non réinterrogées ? Pourquoi, si les personnes sont chez elles dans leur chambre de maison de retraite, n’y a-t-il pas des sonnettes comme il y en a lorsqu’elles vivent chez elles à domicile.

Vigilance également, bien sûr, pour la situation inverse, dès lors qu’un établissement utiliserait une technologie que la majorité d’entre nous craignent ou refusent. Il faut alors que cet usage, nous y reviendrons, soit justifié par les caractéristiques particulières des personnes hébergées, par ce qu’il permet (accroissement de la sécurité, amélioration de la santé, etc.) et ne puisse être rempli par une technique socialement mieux acceptée. Aucune raison en effet, nous en conviendrons, que des techniques socialement refusées soient imposées aux vieux citoyens malades et/ou handicapées.

Questionnements

Au delà de ce principe important de reflet des normes sociales, quels questionnements éthiques peuvent-ils nous permettre, concrètement, de nous guider dans la jungle de ces technologies qui envahissent de plus en plus nos professions ? Existe-t-il des critères éthiques spécifiques pour l’usage de ces technologies ? Comment les juger profitables ou dangereuses ? Quels garde-fous peut-on placer pour leur utilisation ?

Choix et consentement

Quelle que soit la technologie utilisée, rappelons un premier principe éthique : l’aide, le prendre-soin, l’accompagnement, se situent toujours d’abord dans le respect de l’autonomie psychique des personnes. Et c’est précisément le caractère choisi (par la personne) ou imposé (par un tiers) d’une technologie qui peut faire la différence entre une pratique libre et une atteinte (grave) aux droits, un délit voire un crime.

Ainsi, je suis libre d’installer une webcam chez moi et d’en diffuser les images sur internet – Atteinte à la vie privée si je plaçais une caméra chez mon père atteint de maladie d’Alzheimer. Je suis libre de laisser ma femme m’attacher au lit – Crime si elle le faisait sans mon consentement ! Je suis libre de laisser mon téléphone portable envoyer ma position GPS sur les portables de mes ami(e)s. Atteinte à la vie privée si je plaçais une balise GPS dans la voiture d’un salarié de mon entreprise. Etc.

Choix et assistance

Les techniques dites d’assistance, beaucoup utilisées dans le champ du handicap, doivent ainsi être interrogées en fonction de ce critère du choix et/ou du consentement. Il est en effet, on l’aura compris, radicalement différent : qu’une personne use d’une technologie pour gagner en indépendance (pour pouvoir faire et / ou faire seule des choses qu’elle ne pourrait faire / faire seule autrement) ou qu’une autre personne lui impose cette technologie pour gagner, elle, proche ou professionnelle, en temps ou en argent.

Prenons par exemple une personne atteinte d’incontinence fécale. Cette personne peut choisir d’utiliser, par exemple, un tampon obturateur anal : celui-ci lui permet alors de sortir pendant plusieurs heures. Mais imaginons une vieille personne souffrant d’incontinence fécale à qui un professionnel imposerait ce tampon pour éviter d’avoir à accompagner la personne aux toilettes ou pour réduire le nombre de changes…

Actuellement, dans le champ des technologies librement utilisées par les personnes en situation de handicap, quel que soit leur âge, le principal souci éthique est économique : nombre de ces technologies (prothèses auditives, fauteuils vraiment adaptées, etc.) ne sont accessibles qu’aux personnes les plus aisées.

Indépendance – souhaitée par tous ?

Les techniques ou technologies d’assistance permettent donc souvent de faire seul ce que, sans elles, on ne pourrait faire qu’avec l’aide d’une autre personne. Rien à dire à cela… tant que c’est bien l’indépendance qui est souhaitée.

Certaines personnes la souhaitent plus que tout et useront volontiers de technologies leur permettant, par exemple, de se faire à manger seules ou de faire seules leur ménage. Pour d’autres, à cause de différences de personnalité ou de situations d’isolement, les besoins relationnels sont tout aussi voire plus importants que le besoin d’indépendance. Ces personnes ont besoin que quelqu’un les aide à faire le repas ET le mange avec elles ; veulent que quelqu’un les aide à faire le ménage ET discute ce faisant avec elles. Les technologies, en ce qu’elles sont censées répondre ou nous aider à répondre à nos besoins, ne doivent pas nous empêcher de continuer la réflexion, précisément, sur cette question des « besoins ». L’essentiel est-il de fournir à la personne de quoi alimenter son organisme, ce qu’une perfusion peut en effet très bien faire, ou est-il de prendre soin de son appétit, de son plaisir de manger, du repas partagé, etc. ? Ce sont ces questions-là qui guideront nos manières d’utiliser les technologies : et, soulignons-le avant d’y revenir plus longuement à la fin de cet article, ce sera notre vigilance à maintenir les liens relationnels qui empêchera certaines technologies d’augmenter l’isolement.

Gérontechnologies et personnes atteintes de syndromes démentiels Les questions éthiques les plus complexes et délicates vont se poser, dans le champ gérontologique, lorsqu’on envisage l’utilisation de certaines technologies avec des personnes qui ne peuvent les comprendre, les choisir, y consentir.

À partir du moment, rappelons-le, où ces technologies peuvent représenter une atteinte à la liberté, à la vie privée, à l’intégrité et, plus globalement, aux droits de la personne, nous sommes obligés de les passer aux cribles de plusieurs questionnements :

Pouvons-nous légalement atteindre ainsi aux droits de la personne ? La technologie améliore-t-elle la santé, le bien-être, la sécurité de la personne ? Existe-t-il d’autres procédés moins attentatoires ?

Mais qu’est-ce qu’ils viennent faire là ? Rien - juste vous distraire.

On s’apercevra vite, en se posant de telles questions, que l’usage de certaines technologies (caméras de surveillance ; géolocalisation) est pour l’instant aussi peu cadré juridiquement… que l’usage d’autres mesures qui atteignent aux libertés ou à la vie privée (par exemple personnes maintenues dans des lieux fermés).

Précisons clairement : il ne s’agit pas ici de juger de l’intention. Dans la très grande majorité des cas, les personnes atteintes de démence qui sont maintenues dans des lieux fermés, qui sont équipées de bracelets de géolocalisation, qui sont placées sous l’œil de caméras, le sont avec les meilleurs intentions du monde, pour leur sécurité, pour éviter qu’elles se perdent, etc.

Il ne s’agit donc pas de juger de l’intention, ni même des résultats : il faut simplement remarquer qu’il est absolument anormal que toutes ces pratiques ne soient pas encadrées (car cette absence de cadre est la porte ouverte à toutes les dérives et à toutes les culpabilités). Il faudrait a minima que le représentant légal de la personne, voire le juge des tutelles, sur avis médical, voire sur avis médical d’un autre médecin que le médecin traitant, prenne la décision d’autoriser ladite pratique lorsqu’il semble qu’elle apporte une réelle amélioration pour la qualité de vie, la santé, le bien-être, la sécurité, de la personne. Ou, autre possibilité : qu’une telle décision ne puisse être prise sans l’aval d’un « comité » comprenant plusieurs membres du réseau gérontologique mis en place dans la ville ou région concernée.

Car, ne nous le cachons pas : si théoriquement l’éthique ne supporte aucune concession, il serait actuellement, concrètement, hypocrite de condamner l’usage de certaines technologies quand on constate qu’elles permettent souvent de moins atteindre aux droits que lorsqu’elles ne sont pas utilisées !

Oui, il est éthiquement condamnable de placer sur une personne un système de géolocalisation. Mais si cela permet d’ouvrir des maisons, des appartements, des EHPAD aujourd’hui fermés par peur que la personne sorte et se perde ?

Oui, il est éthiquement condamnable d’installer un micro au chevet d’une personne. Mais si cela, qui permet d’entendre un bruit de chute ou un cri, conduit à enlever les barrières qui jusque-là empêchaient la personne de sortir de son lit ?

On voit que la réflexion éthique, comme les professionnels, comme les proches, se trouve vite mal à l’aise. Car peut-on qualifier de « mieux » un « moins pire » ? Peut-on éthiquement valider une pratique sous prétexte qu’elle empêche une pratique pire encore ?

On ne répondra pas à d’aussi complexes questions aujourd’hui. Soulignons en revanche fortement que laisser ces questions-là aux seules familles, proches, soignants, qui se trouvent quotidiennement confrontés à ces situations, est socialement irresponsable. Le retard du législateur, et derrière lui de toute notre société, pour adapter le droit à ces nouvelles situations, est pathogène toujours, criminel souvent.

En attendant, insistons sur la nécessité d’être plusieurs à se questionner, à se poser a minima la question de cette « balance » entre d’un côté l’atteinte à l’intimité ou à la vie privée, de l’autre côté l’accroissement de sécurité, de liberté, de bien-être.

Surveiller ou alerter ?

Mais revenons-en aux questions précédentes avec un exemple : celui de l’amélioration de la sécurité des personnes grâce à différents systèmes. Actuellement, les caméras se répandent : système le plus au point, système le moins cher. Malheureusement. Car il n’empêche pas ce qui a toujours été difficilement vécu : être observé, être vu sans voir ni (le) savoir (on se souvient du panoptique, cette architecture carcérale destinée à permettre à un seul gardien d’observer tous les prisonniers sans que ceux-ci ne puissent savoir s’ils étaient observés).

D’autres systèmes existent ou seront bientôt commercialisés, notamment des détecteurs permettant de n’alerter que si la personne chute, reste trop longtemps dans une pièce, n’a pas regagné son lit en pleine nuit, etc. Le principe de ces détecteurs, qui ne transmettent pas d’informations sauf en cas de danger, est à privilégier : il améliore nettement la sécurité et implique un degré d’atteinte à la vie privée socialement accepté.

Amélioration… par rapport à quoi ?

Évidemment, beaucoup de techniques, de technologies, améliorent ou peuvent être présentées comme améliorant : l’accès aux soins (télémédecine), le lien social (visiophonie) ; la sécurité (géolocalisation) ; le bien-être (robots-animaux de compagnie)…

(On remarquera au passage que d’autres technologies, qui facilitent la sexualité (lits doubles médicalisés), ou le respect de l’intimité (temporisateur d’entrée [1]), sont beaucoup moins répandues…).

Mais soyons prudents dans nos enthousiasmes. Car bien souvent, avouons-le, l’amélioration apportée par la technologie peut n’apparaître que comme un pis-aller face à l’absence de procédés ou de solutions humaines (plus coûteuses ou socialement utopiques).

Certes, quand il n’y aura plus assez de médecins dans les zones rurales pour ausculter une vieille personne malade, la télémédecine améliorera l’accès aux soins ; certes, quand personne ne rendra visite à Mme Durand, la demi-heure de visiophonie via le net avec son petit fils améliorera sa vie sociale ; certes, quand personne dans le village ne pourra ramener M. Dupont chez lui s’il se perd, la géolocalisation permettra au salarié de la société de vidéo-surveillance d’aller le chercher de l’autre côté du village ; certes, puisque les animaux sont si compliqués à faire entrer en EHPAD, les robots-chiens amélioreront sans doute le bien-être de certains résidents…

Faute de grives, on mange des merles. Faute de médecins, de proches, de temps, de voisinage, de sociabilité, d’animaux – des désastres, des désastres qu’on modèrera grâce aux caméras, aux robots, aux bracelets, etc. Faute de vie, de vraie vie, tous les ersatz seront bons à prendre !

Ce qui n’empêche pas d’affirmer que, intelligemment utilisées, ces technologies sont pertinentes : qu’il est des diagnostics complexes que la télémédecine permet, des discussions en ligne passionnantes, des géolocalisateurs qui me permettent de sortir et de me perdre sans danger, des robots bébé-phoque sympathiques à des personnes que les vrais animaux embêtent ou inquiètent.

Une fois de plus, on voit bien que la plupart des questions que posent les (géron)technologies ne portent pas tant sur la technologie elle-même que sur nos choix de vie, sur la société que nous voulons construire, sur la conception que nous avons de ce qu’est vivre, vieillir, prendre-soin…

Risques

Les questions éthiques, les questions portant sur les relations de soin et de prendre-soin, sur l’isolement social, sur les modes de vie, etc., sont complexes, longues, difficiles parfois. Autrement dit, on peut aisément fuir ces questions en demandant aux technologies de les résoudre à notre place. Il existe ainsi plusieurs risques :

Un risque politico-économique : que les technologies servent de cheval de Troie à ceux qui souhaiteraient remplacer certains professionnels par des machines moins chères. Une conviction à ce sujet : que les machines prendront d’autant plus facilement la place de professionnels que ceux-ci ne sauront montrer, justifier, clairement, qu’ils apportent précisément ce qu’une machine ne peut apporter.

Le risque de l’angélisme technologique (souvent soutenu par des intérêts économiques importants), servi par la mode des gérontechnologies : on peut alors trouver très branché et très impressionnant de faire avec des caméras, des ordinateurs, des capteurs, etc., des procédés ou activités qu’on peut faire avec des végétaux, des animaux, d’autres humains, bénévoles, enfants, etc. Un espace où vivent, par exemple, des personnes atteintes de démence, devra être d’autant plus technologiquement sécurisé et fermé pour les empêcher d’en sortir que… c’est dehors que tout le monde a envie d’aller puisque dehors sont la nature, les fleurs, les autres, la musique, etc.

Le recours à une technologie doit donc être accompagné d’un renforcement de la réflexion sur ce qui fait que, quelle que soit l’efficacité de détecteurs de sortie ou de systèmes dits « anti-fugue », il existe des établissements d’où les déments ne cessent de vouloir partir et d’autres où ils restent…

Encore !!?

Faut-il, dans le même ordre d’idée, concevoir coûteusement des systèmes permettant de surveiller, la nuit, ce que fait la personne insomniaque dans sa chambre avant d’avoir mis en place un système simple (d’éclairage automatique du chemin par exemple) permettant aux insomniaques de se retrouver (avec un membre du personnel) dans une pièce commune (où on peut manger, boire, papoter…) ?

Le risque d’une (géron)-technophobie qui conduirait au nom de l’éthique ou du droit, à se priver de technologies qui peuvent améliorer l’indépendance, le prendre-soin, la sécurité ou la liberté.

Soyons prudents sur nos phobies comme sur nos enthousiasmes… Non, les technologies ne déshumaniseront pas forcément le prendre-soin, l’accompagnement. Oui, nous pouvons éviter un monde de robots domestiques incapables d’apporter aux personnes qu’ils « aident » de la chaleur humaine. Mais pour l’éviter il faut d’abord accepter de ne pas oublier qu’un humain peut se déshumaniser très bien tout seul, sans aucune machine. Certes, je ne souhaite à nulle vieille personne le robot nippon lui servant mécaniquement son repas avec un « Bon app-étit ma-dam-e » préenregistré, mais je sais des vieilles personnes qui le préféreraient à certaine auxiliaires de vie leur donnant leur assiette sans les regarder en leur lâchant un « Allez mémé, faut avaler ça maintenant ! »

Les robots, les machines, ne nous donneront jamais l’affection que les humains peuvent nous donner. Mais les robots et les machines ne nous mépriseront ou ne nous maltraiteront jamais comme des humains peuvent le faire. Chacun sa place. Et les robots auront celle qu’on leur attribuera en fonction de nos réflexions et de nos combats.

En guise de conclusion

De nombreuses technologies sont en train d’apparaître dans le champ du handicap et de la gérontologie. Il est indispensable de favoriser leur développement : nombre d’entre elles permettent d’accroître l’indépendance des personnes qui souhaitent l’accroître, permette de gagner en sécurité et en bien-être, etc.

Mais ces technologies, comme d’autres procédés d’ailleurs, peuvent représenter des dangers, notamment des atteintes graves aux droits des personnes qui ne peuvent elles-mêmes décider de les utiliser.

Aussi faut-il insister sur l’urgence de proposer un cadre juridique adapté à leur usage. A défaut, familles comme professionnels les emploieront souvent dans la culpabilité, et il ne sera pas possible de travailler sur des référentiels clairs de bons usages de ces technologies.

Pour finir, émettons le vœux que les personnes qui inventent et créer ces nouvelles et futures technologies ne pensent pas seulement à ce qui accroît la sécurité ou la santé du corps. Souhaitons qu’elles inventent aussi des technologies pour le plaisir et le rêve, des fontaines à rêvasser, des feux de cheminée sans incendie, des murs de couleurs et de parfums, des machines à intriguer [2], des plantes à caresser et des animaux non baveux, etc. Bref, de multiples technologies pour améliorer le plaisir d’être et de vivre.

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Bon, maintenant qu’on a bien ri, soyons un peu sérieux :

le désordinateur shadok

Il est indispensable, pour bien comprendre l’utilité du désordinateur, de se souvenir d’un aspect essentiel de la physiologie du shadok : son cerveau, constitué de seulement quatre cases, ne peut retenir plus de quatre informations à la fois.

Dès lors, pédagogiquement guidés par deux principes absolus, le premier affirmant que « la culture est ce qui reste quand on a tout oublié », le second remarquant « qu’il n’est pas nécessaire de savoir les choses pour les oublier », les shadoks sont donc forcés, dans un premier temps, d’apprendre à ne pas apprendre, dans un second temps, d’oublier le plus rapidement possible les choses que par hasard ils auraient pu avoir apprises.

Le désordinateur, également nommé « Antimémoire », est ainsi créé dans le but de faciliter cette tâche.

Et l’on conviendra, en se félicitant d’être un humain du XXIe siècle, qu’il faut vraiment être un shadok pour laisser des machines appauvrir sa mémoire, son imagination et sa pensée.

 

[1] Le « temporisateur d’entrée », que l’auteur de ces lignes n’a pas encore inventé, est un ingénieux petit dispositif installé à la porte des chambres, dans les EHPAD, et qui ne déclenche l’ouverture de la porte que quatre secondes après que le soignant y a frappé ou sonné… (Bien entendu, un tel dispositif n’est pas souhaitable : il nous ferait précisément faire l’économie de la réflexion sur pourquoi il est indispensable d’attendre au moins ces quelques secondes avant d’entrer.)

[2] La « machine à intriguer », en cours d’invention, est une mécanique aux allures complexes, émettant quelques (étranges) bruits, (légères) fumées, (bonnes) odeurs, (douces) couleurs, et qui ne sert absolument à rien. Son principal intérêt est d’intriguer les visiteurs et de permettre aux résidents du lieu où elle est exposée de lui inventer à chaque fois un usage différent.