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« Si nous nous obstinons à concevoir notre monde en termes utilitaires, des masses de gens en seront constamment réduites à devenir superflues. » Hannah Arendt
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Est-ce qu’on a le droit ?
Témoignage envoyé par un lecteur.
Au nom d’Henriette
De la fin de vie... et de la dignité.

Nous sommes le 28 juin 2008.

Ce soir, elle a encore pleuré et demandé à mourir. Des soignants étaient présents. La fréquence de ses appels à la mort me dérange, du coup j’enregistre.

Depuis ce changement d’unité au sein de la structure hospitalière, le drame est quotidien. Ses sourires se raréfient, sa pensée s’assombrit, maintenant elle implore la Fin comme une bénédiction et se réfugie dans le sommeil jusqu’à dix huit heures par jour. Ils sont pourtant nombreux à avoir constaté le changement. Mais ici la procédure passe avant l’humain, la détresse de l’être n’est pas un sujet, la souffrance non plus.

Il aura suffit de trente jours et d’un environnement électrique pour arriver à ce résultat dramatique. Tout est fait pour couper la famille du malade, sans compter que les auxiliaires permutent jusqu’à deux fois par jour. Plus de visages familiers, plus de point d’ancrage. Alzheimer se confond avec un océan gigantesque, et rien à l’horizon pour se raccrocher, ni rocher, ni bateaux. Alors que bien entourée, aidée, accompagnée, une personne atteinte de la maladie peut, malgré la perte progressive de toutes ses facultés intellectuelles, continuer à éprouver des émotions, à vivre en relation avec les autres, à se sentir regardée comme une personne sensible*.

Nous sommes au cœur d’un hôpital.

Si les premiers mois se sont formidablement bien passés dans une autre unité, des soignants exemplaires dans l’accompagnement des malades, collaborant avec nous, facilitant notre présence afin de créer un climat serein, ce n’est plus le cas. Le travail des uns fut anéanti par l’attitude des autres.

Désormais la priorité n’est pas le patient, encore moins son écueil moral, mais la procédure qu’on applique à la lettre. Le tourment n’est pas à l’ordre du jour.

Vous ajoutez à cela un certain personnel rigide dans les gestes et dans les mots, lequel ne manque pas de vous prévenir : « Chez nous, on n’aime pas les familles. » Vous avez bien lu. A trente mètres d’intervalle, dans un même hôpital, un monde austère vient de nous tendre les bras. La famille doit désormais s’adapter, obéir, s’écarter, sortir, vider les lieux, cette même famille qui représente le dernier maillon avec la vie.

Dès lors, tout a basculé. L’ambiance, la maladie et Henriette.

Depuis ce changement nous avons compris que tout était orienté vers l’hôpital et non vers le malade, sans oublier le frottement avec les familles, le sport local. Une sorte de jeu indécent au beau milieu de la déchéance. Ici, c’est chez eux. Un état dans l’Etat qui a lui seul résume la problématique de la dépendance et de la déshumanisation. Le malade ne fait plus partie du monde. Il est programmé pour devenir un « sujet », une ligne dans le cahier des protocoles. L’initiative humaine se réduit à des consignes écrites « Marqué ou pas marqué ». Même la mort n’est plus à nous.
Ici la frontière entre responsabilité et pouvoir est indistincte. Responsabilité des malades ou pouvoir sur les malades ? La phrase résonne : « Est-ce qu’on a le droit ? » Accepter cette situation fait de nous des spectateurs inutiles et macabres. Je ne peux pas m’y résigner ! A mes yeux la mort n’a rien de macabre, juste un moment intime, un rendez-vous imposé, mais qui doit rester propre.
Dans l’ancien service j’accompagnais ma mère, aujourd’hui je la défends. La maladie est suffisamment humiliante pour que l’hôpital s’abstienne de devenir son complice en précipitant le processus de dégénérescence. La direction est-elle seulement informée de la réalité du terrain ?

Il y a encore quelques semaines, Henriette évoquait ses passions et l’amour qui avaient animé son existence, voilà désormais les mots épouvantables qu’elle prononce (et dont la fréquence justifiait des enregistrements) :
– J’espère qu’ils ne te feront pas de mal.
– Ne te mets pas en danger pour moi.
– Ce n’est plus comme avant.
– Si Dieu ne vient pas me prendre, apporte moi des cachets.

Et pour finir cette réplique récurrente qui traduit l’esprit de soumission imposé dans ce lieu, cela au moment de la sortir dans un parc ou d’enfiler un chandail :
– Est-ce qu’on a le droit ?

Comment ces phrases sont arrivées là ? Nous sommes en 2008. Qu’en sera-t-il, demain, pour nous, pour nos enfants ?

Tout ce qui est humain tient de l’initiative individuelle, de préférence discrète, en catimini, car la bureaucratie sanctionne une approche trop affective. Une bise, un remerciement et le rappel à l’ordre tombe comme une massue. A vous glacer le dos. On pense à Brazil, Matrix, Huxley.

Six ans d’accompagnement et de tendresse réduits à néant en l’espace de quelques semaines. Une nouvelle unité, un gâchis monumental.

Dès les premiers symptômes de sa détresse intérieure, j’en ai fait part au Staff, lequel connaissait parfaitement le lieu, les méthodes rigides, mais également ceux qui y travaillaient, dont un noyau dur célèbre. Reçu pour la troisième fois, un docteur et son équipe proposent une autre méthodologie, répondant à des critères techniques alors que le cœur du problème se résume à la chaleur humaine. Ils ont le mérite de me recevoir cependant. On me rappelle alors que je suis dans un Hôpital. Je ne saisis pas. Voilà bien un lieu où l’humanisme est un devoir, un lieu où des humains s’occupent d’autres êtres humains.

Avant on entretenait chez elle l’illusion de l’autonomie, du coup ma mère se battait physiquement et moralement. La nouvelle section ne s’en donne pas la peine. On ne la fait plus marcher, du coup elle ne marche plus. On ne la conduit plus aux toilettes, on la soulève plutôt avec un treuil fixé au plafond qu’elle regarde en pleurant avec ces mots : « C’est la fin n’est-ce pas ? ». Les toilettes, elle en faisait un point d’honneur… avant. Elle demandait et on la conduisait. Aujourd’hui, elle ne demande plus et fait sous elle, le malade idéal est celui qui s’adapte. On l’achève moralement, l’illusion de la vie, pourquoi faire ? D’où ses petites phrases accablantes. Qu’il s’agisse d’affection, de désintéressement ou d’hostilité, l’hyper-réceptivité est la dernière fonction en éveil concernant Alzheimer. Quand le contact est bienveillant, le malade revit, quand le contact est imperméable, le malade se terre. Dans le regard d’une personne atteinte de cette pathologie, la lumière ou l’effacement n’est jamais le fruit du hasard.

C’est le désir de vivre qui donne le moral. Les « actes dits médicaux », seuls, ne sont pas une réponse à la maladie. Se retrancher derrière eux, c’est refuser d’admettre son impuissance face à Alzheimer. A l’image de la médecine face à la neurologie. L’humilité voudrait que faute de remède, on offre un minimum d’amour. A part qu’ici on se contente d’éteindre les âmes et de gérer les corps.

Est-ce qu’on a le droit ?

La question me hante désormais.

Bien-sûr, elle est incapable de s’expliquer, mais sa phrase retentit comme une alerte sourde. Pourquoi ? Quel ressort intérieur provoque une telle inquiétude ? Autant de questions que j’associe à cette nouvelle section dont les méthodes belliqueuses ne sont pas étrangères à la perception tragique de ma mère.

On nous a dépouillés de nos valeurs humanistes et de la dignité qu’exigeait la fin de vie. Ce soir je suis partagé entre la douleur, la colère et les larmes.

Yeyette,
c’est moi qui t’ai placée là. Le manque d’argent a entraîné le manque de chance. Pardonne-moi.
Au nom de toi et de ton parcours humaniste si dense, je suis tenté de poser une question au corps médical qui cherche ses réponses au dénouement de la vie, une question qui me brûle les lèvres :

La tendresse, l’affection et la dignité dans la mort… Est-ce qu’on a le droit ?

François Debout.

En Conclusion :
Par décence pour la majorité des soignants dont l’attitude est exemplaire, j’ai pris le parti de ne pas mentionner des agissements pour le moins discutables dans ce second service, puisque désormais les dès sont joués et que la condamnation est tombée avant l’heure.
N’ajoutons pas la tragédie au chemin qui mène à la mort, elle est bien suffisante comme ça. La vieillesse n’est, ni un terrain de jeux, ni un terrain vague. Le vrai désert humain se trouve dans le cœur des hommes. Que la fin d’Henriette ne soit pas un cauchemar, mais belle, comme sa vie.

Pour information :
Dans un souci d’honnêteté et de transparence, ce texte a été remis aux responsables de l’étage, avant sa diffusion. Je leur ai proposé de le lire, ouvrant ainsi la porte à la critique, ou encore à des corrections relatives aux passages les plus sombres ou âprement exprimés. Ils m’ont fait savoir que j’avais une totale liberté d’expression. Ma souffrance ne cache aucune volonté de nuire, tout au plus un rêve, celui de contribuer à ce que la mort ne soit pas un drame, mais juste la fin de la vie.

(*) Correction amicale apportée par Jérôme Pellissier.

François Debout.

 
Post Scriptum :
Pour information : actuellement, Henriette ne réside plus dans cet établissement. Là où elle vit désormais, elle ne pleure plus et n’exprime plus de peurs ni de craintes. Elle a le droit à sa liberté d’être (pour reprendre la magnifique expression utilisée par Marguerite Mérette dans son livre Pour la liberté d’être). JP.