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La parole est aux représentants des usagers.
Ce que la FNAPAEF a dit à la mission du Sénat.
L’actuelle mission sénatoriale censée réfléchir au "5e risque" (et qui risque de déboucher, non sur un 5e risque, mais sur une réforme libérale de la seule question de la "dépendance" des "personnes âgées") auditionne. Parmi ces auditions, celle de représentants des usagers. Nous publions ici les apports de la FNAPAEF.

Table ronde avec les représentants des usagers.
Sénat - 06 février 2008.

Souhaits de la FNAPAEF (Fédération nationale des Personnes Âgées et de leurs familles)
En réponse aux thèmes proposés à la discussion par la mission sur la prise en charge de la dépendance et la création du 5ème risque

Les membres de la FNAPAEF sont ce que l’on appelle communément des « personnes âgées », et des « aidants familiaux » qui vivent au quotidien une situation inacceptable.

Thème 1 – Quel vécu sur le terrain ?

A domicile comme en établissements nous constatons un déficit insoutenable des effectifs et de la qualification des personnels qui peut entraîner une maltraitance institutionnelle.

L’accompagnement d’une personne âgée ne s’improvise pas et le problème majeur est le manque de formation tant pour la maladie d’Alzheimer que pour d’autres maladies invalidantes. Les aidants familiaux ont eux aussi besoin de connaître les comportements que risquent d’engendrer ces maladies pour éviter la maltraitance. Par ailleurs le turn over important du personnel à domicile est très mal vécu par la personne âgée et sa famille.

Le maintien à domicile, répond à la demande, mais il a ses limites, notamment quand les aidants, dont certains ont plus de 70 voire 80 ans…, ne peuvent plus assumer l’accompagnement, ou quand les revenus sont insuffisants pour bénéficier d’une aide à domicile en rapport avec l’importance du handicap.

En cas de chute ou tout problème nécessitant une hospitalisation, il manque une bonne articulation entre l’hôpital et le retour à domicile. Un bulletin de liaison est incontournable à condition qu’à tous les niveaux chacun joue le jeu. Si un maillon ne fait pas son travail, l’orientation de la personne (retour à domicile ou entrée en institutions) peut être catastrophique.

Autre point capital : L’accueil en établissement : Si l’accueil ne se fait pas dans de bonnes conditions, c’est la porte ouverte aux complications, notamment dépression, après l’admission. Une entrée ça se prépare : la personne référente de l’EHPAD devrait venir au domicile pour mieux cerner le mode de vie de la personne afin de maintenir au mieux, au moment de l’entrée en établissement, ses habitudes de vie : heure du lever, du coucher, désirs particuliers etc… Ensuite il faudrait pouvoir proposer un accueil de jour ou temporaire pour faciliter l’adaptation.

Repas : le repas est un moment très important et attendu par les résidents, ce doit être un moment de convivialité, de plaisir. Hors, dans les conditions actuelles, les temps de repas sont trop courts, certaines personnes ayant besoin d’aide sont littéralement gavées en 10 minutes. Il n’y a pas assez d’attention aux habitudes alimentaires et aux goûts des Personnes âgées. Les conditions actuelles des repas entraînent souvent des problèmes de dénutrition.

Maintien à domicile ou accueil en établissements ?

Il faut que la personne ait un choix réel ce qui suppose :

- une qualité d’accompagnement irréprochable à domicile,

- une aide financière pour les personnes les plus touchées par le handicap qui permette un maintien à domicile dans de bonnes conditions. Au-delà d’un certain nombre d’heures, un maintien à domicile peut être plus onéreux qu’en établissements.

- l’augmentation du nombre de places en SSIAD. D’’une part pour la qualité des soins, d’autre part pour supprimer une injustice : une toilette par un SSIAD est prise en charge par la sécurité sociale alors que si, par manque d’infirmières libérales, il faut faire appel à un service de soins à domicile, les frais seront couverts par l’APA en fonction des revenus.

- développer l’HAD à domicile et les soins palliatifs.

Lorsque pour différentes raisons le maintien à domicile semble inadapté, la personne doit pouvoir choisir son établissement ce qui n’est pas le cas : le choix se fait souvent en fonction du prix de journée et de la place disponible trop souvent éloignée de son lien social. Compte tenu de la flambée du prix de journée en EHPAD, certaines familles n’ont pas les moyens d’y mettre leur proche. Garder une personne âgée à domicile dans ces conditions peut aussi être source de maltraitance.

Egalité territoriale ?

La réponse est clairement non. L’APA varie selon les régions et même au sein d’une région il peut y avoir des différences entre les communes qui ont les moyens d’une aide « extra-légale » et les autres. Selon que vous êtes domicilié ici où là votre vieillesse sera plus ou moins heureuse.

Attente des usagers :

Les aidants familiaux ne doivent pas être considérés comme le pilier de l’aide. Ils doivent conserver un rôle relationnel, affectif qui fait souvent défaut dans l’accompagnement des personnes âgées. On ne peut tout mettre sur leurs épaules y compris la charge financière. Trop leur demander peut, on le sait, les conduire à une mort prématurée. L’Etat ne doit pas se reposer sur eux, mais tout mettre en place pour qu’ils soient au contraire bien secondés.

Ne l’oublions pas certains aidants ont plus de 70 ans voire 80… Ils sont parfois plus « abîmés » par la vie que leurs proches dont ils ont la charge. D’où la nécessité d’un accompagnement digne de ce nom, mais aussi d’accueil de jour, temporaire et de nuit pour ceux qui déambulent.

A propos de l’accueil temporaire, certaines familles estiment que ce n’est pas adapté aux personnes ayant des troubles cognitifs car la perte de repère aggrave le mal. Un accompagnement de type « Baluchon Alzheimer » semble plus approprié mais inapplicable en France en raison du code du travail. Peut-être faut-il réfléchir à un aménagement ? Alors que Philippe Bas l’avait évoquée, cette formule n’est plus mentionnée dans le Plan Alzheimer

Fin de vie : Nécessité d’un accompagnement de la personne, des familles, mais aussi des autres résidents. Mettre en place des soins palliatifs pour soulager la douleur et préparer à la mort. De telles structures font cruellement défauts dans la plupart des départements.

Les nouvelles technologies sont un support qui peut soulager, mais elles ne doivent pas se substituer à l’aide humaine. La personne âgée est d’abord une personne qui a besoin de relationnel comme n’importe quel être humain.

Ehpad dans les hôpitaux généraux :

La FNAPAEF n’y est pas favorable. L’expérience montre que ce n’est pas là où l’on peut trouver le meilleur accompagnement. La qualité de vie, malgré les insuffisances que l’on dénonce, est souvent meilleure en EHPAD.

Dans un EHPAD rattaché à un hôpital les résidents doivent s’adapter à la culture de l’hôpital dont le système est hyper hiérarchisé. S’il y a des choix financiers à faire au sein d’un hôpital on peut craindre par exemple que l’on finance du matériel de dialyse plutôt qu’un accompagnement des personnes âgées. A l’hôpital on est dans la culture technique alors que le problème est humain. Par contre la filière gériatrique est indispensable. Il est nécessaire en effet de créer des passerelles avec l’hôpital et de développer les soins de suite. L’HAD doit aussi être développée au sein des HEPAD.

Demain, et on le voit déjà, entrera en EHPAD une population de plus en plus dépendante. La petite dépendance n’y aura plus sa place. Les exemples sont nombreux de personnes en recherche d’établissements au cœur de la ville, par peur de la solitude, d’un manque de sécurité, ou dans le cadre d’un rapprochement familial. Il convient de répondre à la demande et de ne pas fermer les logements foyers Certains ont des listes d’attente. Il faut seulement les adapter aux besoins nouveaux et inventer de nouvelles structures d’accueil. Les petites unités de vie (PUV) de type MARPA sont aussi une réponse, mais il y en a d’autres. On peut imaginer des établissements adaptés au handicap et modulable en fonction de la dégradation physique ou psychique.

La maltraitance est de tous ordres :

- abandon de la personne âgée à domicile par manque d’accessibilité. La personne est cloîtrée et va ainsi entrer peu à peu dans la grande dépendance par absence de lien social. Les communes ont ici un rôle à jouer pour permettre aux personnes âgées, même handicapées, de rester en lien avec la Vie.

- Ne pas donner les moyens d’un bon accompagnement à domicile comme en établissements est une forme de maltraitance institutionnelle : une toilette trop rapide, des conditions de repas inadaptés, une grande solitude… Indépendamment du manque de moyens, un directeur d’EHPAD inapte à ce genre de responsabilités peut aussi entraîner de graves dysfonctionnements et de la maltraitance.

- 40 % des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont en établissements. Sans personnel qualifié ou structures adaptées, c’est la porte ouverte à la maltraitance. Par ailleurs tout le temps passé auprès des malades c’est autant de moins pour les autres résidents ce qui peut avoir comme conséquence une détérioration de leur propre état de santé et de leur qualité de vie.

- Les excès de principes de précautions entraînent la diminution de liberté qui peut déboucher sur la maltraitance. Le mieux on le sait est l’ennemi du bien. Dans une concertation liée au projet de vie, le droit aux risques doit être respecté. Une vie trop aseptisée n’est plus une vie.

- Des tutelles abusives, notamment en sortie d’hôpital, qui sont sources de grandes souffrances et conduisent à une véritable maltraitance lorsque les tuteurs non familiaux n’accompagnent pas la personne dans son vécu quotidien. Nous recevons beaucoup de dossiers de familles ou voisins signalant un abandon total de la personne (celle-ci n’a parfois pas de quoi se vêtir)

Il est certain que les familles ont peur des représailles, et un numéro vert ne changera pas grand-chose. Les familles souhaitent souvent garder l’anonymat.

Le problème de fond est de donner de vrais moyens en personnel avec une formation digne de ce nom. En établissements le sous effectif engendre une souffrance généralisée du personnel obligé de privilégier le soin technique dans la précipitation sans temps d’échange ni stimulation physique ou cognitive suffisante, ce qui peut mener à de la dépression, souffrance du résident qui se sent abandonné, cloîtré dans une solitude insoutenable et qui se laisse peu à peu « glisser », souffrance enfin des familles qui avaient espéré le meilleur pour leurs parents et culpabilisent.

Personne qualifiée : L’article L. 311-5 du code de l’action sociale et des familles est ainsi rédigé :
« Art. L. 311-5. - Toute personne prise en charge par un établissement ou un service social ou médico-social ou son représentant légal peut faire appel, en vue de l’aider à faire valoir ses droits, à une personne qualifiée qu’elle choisit sur une liste établie conjointement par le représentant de l’Etat dans le département et le président du conseil général après avis de la commission départementale consultative mentionnée à l’article L. 312-5. La personne qualifiée rend compte de ses interventions aux autorités chargées du contrôle des établissements ou services concernés, à l’intéressé ou à son représentant légal dans des conditions fixées par décret en Conseil d’Etat. »

La FNAPAEF constate à regret que cette liste n’existe pas dans la majorité des départements malgré notre insistance auprès des Conseils Généraux concernés et des Préfets.

La prévention de la dépendance est bien sûr une nécessité. Malgré les moyens de communication dont on dispose aujourd’hui, « les Français sont sous informés sur la question de la vieillesse et peu organisés. Ils connaissent mal les précautions à prendre pour prévenir la dépendance : entretien du corps et de l’esprit, nutrition, comment éviter les accidents domestiques, les mesures à prendre pour assumer au mieux les problèmes de santé quand ils surviennent. Ils connaissent mal les établissements d’accueil des personnes âgées, les conditions à remplir, les modalités d’admission. Ils préfèrent ne pas penser à leur vieillesse et à celle de leurs parents, jusqu’au jour où, suite à un évènement imprévu, ils doivent faire face en urgence à des situations difficiles qu’ils gèrent d’une façon individuelle, improvisée, donc peu efficace. » (Georges Arbuz)

Aménagement urbain : indispensable pour permettre l’accessibilité malgré le handicap. Quant à l’intergénérationnelle, elle est utile pour briser la solitude et le sentiment d’inutilité dont souffrent les personnes âgées. La FNAPAEF est partenaire des Café des âges au sein de l’association « Vieillir c’est vivre », ainsi que de « L’observatoire de l’âgisme ». Il est urgent de changer notre regard sur la vieillesse.

Thème 2 - Quelle architecture institutionnelle ? Quel champ pour le cinquième risque ?

La FNAPAEF souhaite le développement des CLIC de niveau 3 ce qui suppose un financement adapté. L’intérêt des CLIC de proximité est d’informer les familles dans le désarroi, de les accompagner dans les démarches et de mettre en place un projet de vie pour la personne. Le CLIC doit être l’interlocuteur unique qui doit être au plus près de la population avec au besoin des permanences au niveau communal. Dans le cadre de la loi du 11 février 2005, la FNAPAEF est favorable au rapprochement « personnes âgées » « personnes handicapées » ce qui devrait avoir pour conséquences la mise à disposition pour tous de la maison du handicap sans nécessairement y ajouter une maison de l’autonomie voire d’Alzheimer.

Prise en charge du 5ème risque :

La FNAPAEF se prononce pour le 5ème risque de type sécurité sociale basée sur la solidarité nationale car c’est la forme la plus juste, et non une 5ème branche de « protection sociale ». Faire entrer les assurances individuelles c’est créer l’injustice entre ceux qui pourront souscrire et ceux qui ne le pourront pas, c’est ouvrir la porte à de nombreuses situations conflictuelles en fonction du contrat d’assurance. Aujourd’hui chaque assureur a ses critères de versement de la rente et d’évaluation du handicap. Sans cadre commun de référence, l’un dira oui l’autre non. C’est la porte ouverte à tous les abus. Les familles atteintes par le handicap n’ont pas besoin, en surcroît, de se heurter à des problèmes de versement de la rente au vu de critères peu visibles à la signature du contrat. Par ailleurs, on le sait, il est important d’être exempt de toute forme de maladie au moment de la signature du contrat. Enfin quid des personnes âgées touchées par le handicap qui aujourd’hui n’ont pas d’assurance ?

La FNAPAEF est en accord avec la CNSA qui propose, entre les dispositifs spécifiques aux catégories d’âge, une convergence sans confusion, des réponses de proximité, une égalité (géographique) de traitement. La distinction ne doit pas se faire en fonction de l’âge, mais du handicap.

Prise de décision des usagers

La mise en place du conseil de vie sociale avait fait naître beaucoup d’espoir. Sur le terrain nous constatons que les choses ne sont pas si simples. Tout d’abord le CVS n’a qu’un rôle consultatif, la plupart du temps non suivi d’effets ce qui entraîne la désillusion des usagers qui ne se représentent plus. Le CVS tel qu’il a été proposé est inadapté aux personnes âgées compte tenu du turn over important pour causes de décès.

La FNAPAEF demande que les représentants des familles puissent, s’ils le souhaitent, aller jusqu’au terme de leur mandat en cas de décès de leurs proches afin que l’expérience de terrain difficilement acquise, porte ses fruits. Parallèlement les familles et résidents souhaitent pouvoir se réunir au sein de l’établissement afin de pouvoir exposer à leurs représentants leurs doléances.

Nous demandons également que les usagers puissent être présents au sein du CA des établissements publics ou privés (dans la mesure où ils ont signé la convention tripartite)

Enfin nous souhaitons :

- que les associations locales de personnes âgées et de leurs familles soient membres à part entière des CODERPA.

- la présence de la FNAPAEF à la CNSA en tant qu’usagers confrontés aux problèmes liés au vieillissement. Seuls, en effet, ceux qui vivent la situation au quotidien peuvent en parler.

Thème 3 : Quel reste à charge pour les familles ?

Il faut aussi parler du reste à vivre en particulier pour les aidants retraités et notamment le conjoint.

Le coût d’un EHPAD ((public, privé) se situe entre 1500 et 3000 euros par mois selon le type d’établissements et la région. De plus en plus de nouvelles structures privées peuvent dépasser les 3000 euros. Qui peut aujourd’hui s’offrir un hébergement à ce prix et qui le pourra demain ? Certainement pas le personnel qui y travaille !!!

Ces charges sont insupportables pour les familles.

A domicile l’APA est insuffisante pour les plus handicapés. Aujourd’hui en se basant sur un service à domicile au tarif le plus bas, une personne âgée touchera au maximum, selon ses revenus, 92 heures par mois, tandis qu’une personne handicapée de moins de 60 ans disposera d’environ 380 heures pour couvrir les actes de la vie. La personne âgée et le cas échéant son conjoint sont pénalisés en matière de reste à vivre. Quant au maintien à domicile pour les cas les plus lourds qui nécessitent un accompagnement 24h sur 24, cela peut coûter jusqu’à 5000 euros par mois. Quels sont les retraités qui peuvent faire face à de telles dépenses ?

A domicile 50 % des charges sont déductibles des impôts. Par contre il n’y a aucun crédit d’impôt pour ceux qui ne sont pas imposables !

En établissement la déduction est de 25 % jusqu’à une limite de 10 000 euros. On voit très vite que le compte n’y est pas. Comme à domicile, il n’y a aucun crédit d’impôt pour ceux qui sont n’en payent pas.

Pour la FNAPAEF, il est urgent de :

1) Repenser le mode de financement des établissements notamment au niveau du bâti, afin de ne plus faire supporter le poids des amortissements par les personnes accueillies. La collectivité qui finance les écoles, les collèges, les Universités, les gymnases, les stades … doit aussi financer les lieux de vie en faveur des personnes âgées, faire des réserves foncières et ne pas laisser les prix de journée s’envoler au détriment des budgets moyens comme le rapporte la Cour des Comptes, sachant qu’un prix de journée élevé n’est pas un gage de qualité en terme d’accompagnement ! Quand on entre en maison de retraite, alors qu’il est si difficile de quitter son chez soi, est-il normal d’être pénalisé financièrement, de devoir payer, comme le ferait un propriétaire, des charges sur un logement dont on est simple locataire ?

2) Financer par la collectivité, toutes les mesures exigées par les commissions de sécurité (formations, exercices, équipements, climatisation, groupes électrogènes…) pour autant qu’elles soient conformes à la réglementation. Ces charges ne doivent en aucun cas être reportées, même en partie, sur le tarif hébergement.

3) Mettre en place un 5ème risque de type sécurité sociale

La FNAPAEF observe qu’il existe actuellement trois catégories de citoyens handicapés :

- ceux pris en charge par l’aide sociale,

- ceux qui ont des revenus assez élevés pour financer leur dépendance,

- ceux qui n’ont pas accès à l’aide sociale car ils ont atteint le plafond de ressources limite, mais qui disposent de revenus insuffisants pour faire face à l’inflation des tarifs hébergements. C’est dans cette catégorie que nous rencontrons des difficultés financières insupportables ! Où est la solidarité nationale ? Conséquences d’une telle injustice : Des personnes âgées blessées dans leur amour propre, ne veulent pas être un poids financier pour leurs enfants et refusent parfois de se faire aider, ou d’aller en établissement. Certaines vont jusqu’à se suicider ! Des familles vivent des situations conflictuelles d’ordre psychologiques, financières ou dues à la fatigue, qui peuvent conduire à la maltraitance de leurs proches. Sans la mise en place d’un cinquième risque, la loi 2002-2, le Plan solidarité grand âge et tous les textes qui s’empilent ne seront que des leurres.

4) Accorder un crédit d’impôt à ceux qui ne sont pas imposables

En conclusion nous affirmons que tout baser sur la solidarité familiale est une forme d’injustice car seules les familles touchées par le handicap doivent puiser dans leurs ressources pour un meilleur accompagnement de leurs proches. A-t-on pensé aux familles dont le patrimoine restera intact si leurs vieux parents ne sont pas touchés par le handicap ? Quid de la solidarité nationale ? Quant à l’obligation alimentaire, pour les mêmes raisons, elle pénalise les familles de classes moyennes et engendre de la souffrance, voire des conflits au sein des familles. La FNAPAEF y est opposé.

Il appartient à la Nation de réfléchir à la manière de faire participer tous les citoyens, en fonction de leurs ressources, à la solidarité nationale, pour assurer à chacun une vieillesse digne.

Mme Joëlle Le Gall, Présidente,
Mr Marc Reybaud Vice-Président,
Mme Marie-Thérèse Argenson Secrétaire