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Plan Alzheimer 2008-2012
Communiqué de l’association Familles en Alzheimer

Association Familles en Alzheimer

COMMUNIQUE DE PRESSE

Plan Alzheimer 2008 – 2012 : Cartons rouges

Comme tout un chacun, mais avec beaucoup d’espérance, nous avons pris connaissance du Plan Alzheimer présenté à Nice le 1er février par Monsieur le Président de la république.
Après les promesses de Monsieur le Président de la République et les propositions de la commission du Plan Alzheimer présidée par Monsieur le Professeur Joël Ménard, reconnues comme très satisfaisantes dans leur globalité, nous ne pouvons continuer à accepter les exclusions et les discriminations que porte ce troisième plan.

Les mesures pour développer la recherche nous apparaît nécessaires. Seront-elles suffisantes pour trouver, dés lors que le pré-diagnostic sera de plus en plus précoce et les malades de plus en plus jeune ?

Nous sommes heureux de la prise en compte du rôle de l’aidant familial et de ses besoins de répits.

La mesure affirmant la création et le développement de services polyvalents, actuellement inexistants, est la mesure que nous avions demandée et que nous soutenons. Encore faudra-t-il que ces services répondent comme nous le préconisons aux soins et à un véritable accompagnement du malade et de l’aidant familial incluant ses besoins de répits.

Nous sommes toujours porteurs du projet de création et d’expérimentation du Service Polyvalent Alzheimer Domicile. La demande d’ouverture est officiellement enregistrée depuis le 30 octobre 2007. Elle arpente les dédales administratifs et tente d’escalader les pentes savonneuses. Nous avons une bonne boussole, sommes chaussés de bons crampons et solidement arrimés.

La création d’une "porte d’entrée unique" dés le diagnostic est une bonne chose qu’il aura lieu de surveiller. Il faut espérer que la mise en place de coordonnateurs au niveau des départements sera effectivement suivie d’effet contrairement à celle des "référents" dans les Maisons Départementales des Personnes Handicapées.

MAIS
CARTON JAUNE

Nous ne sommes pas prés de connaître, (quand le saura-t-on ?) combien il existe de malades en France et dans quelles classes d’age, combien sont maintenus à domicile et en établissement. Seul est reconnu le chiffre officiel en d’Affections Longue Durée seul chiffre reconnu dans le Rapport de la Commission Alzheimer, affiché sur le site du Ministère de la Santé.

Devant la cacophonie des chiffres publiés (chacun dans les médias, y va des siens), il serait temps une fois pour toute, d’en avoir des officiels.

1er CARTON ROUGE

Dés juillet 2007, Monsieur le Président de la République posait le problème de la suppression de la barrière des âges, reprise dans son discours du 21 septembre 2007. Les propositions du Professeur Joël Ménard semblaient pourtant claires.

Que nenni !

Les fortes discriminations entre les malades diagnostiqués avant 60 ans et les malades diagnostiqués après 60 ans sont confirmées

Les premiers continueront de bénéficier de la Prestation de Compensation du Handicap, comme de la reconnaissance de l’invalidité à 80 %, les seconds continuerons de bénéficier de l’APA.

Deux types de prestation très différente :

· une qui reconnaît une maladie très invalidante, un handicap,

· l’autre qui reconnaît une simple dépendance liée au vieillissement.

Avant 60 ans on est malade, après 60 ans on est vieux.

Principe d’exclusion de droits en rapport avec l’âge.

De ce fait la création d’une prestation universelle préconisée dans le Rapport du Professeur Ménard, supprimant de fait la barrière des âges, est renvoyée aux calanques grecques.

2ème CARTON ROUGE

Le plan prévoit "l’expérimentation puis la généralisation de formules de répit innovantes ….." entre accueils de jour et accueils temporaires (sic !).

Nous n’approuvons pas du tout l’exclusivité faîte aux accueils de jour et accueils temporaires pour permettre des temps de répits par externalisation du malade de son domicile.

Nous continuons d’affirmer que ces systèmes sont trop souvent motifs d’aggravation, les places y sont limitées, n’existent qu’en agglomération ou en périphérie, les malades en phase évoluée en sont exclus. Certaines "maisons" font plus du gardiennage que du soutien et de l’accompagnement. Au retour, l’état médical et sanitaire du malade est trop souvent décevant.

Cette approche exclusive sur des systèmes institutionnels dans lesquels il est fait entrer le malade et l’aidant, ne fait en rien parti d’une véritable analyse systémique (approche globale) axée sur le malade, sa maladie, l’aidant, le domicile et la continuité des soins. Ils ne peuvent être considérés que comme un pis aller à toutes solutions professionnelles du maintien à domicile.

C’est la source reconnue d’exclusions et de discriminations entre territoires et entre malades.

L’argument affirmant que ce serait ainsi "des temps de soins et d’évaluation du malade et de l’entourage" est inacceptable car empreint d’exclusion et de discrimination par rapport aux services médicaux à domicile.

 

Qui peut croire que dans le cadre du maintien à domicile,

· le suivi médical du malade et de l’aidant par le médecin traitant,

· les soins, le soutien et l’accompagnement incluant les répits de l’aidant familial pris en charge par un service polyvalent,

 seraient inefficaces et les intervenants soignants incompétents en la matière !

L’association Familles en Alzheimer assume et revendique son but de favoriser dans sa globalité le maintien à domicile des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, de défendre ce choix fait par le malade et sa famille, de lutter contre toutes formes d’exclusions et de discriminations, de promouvoir l’accompagnement, le soutien à domicile du malade, de l’aidant familial, de la famille et leurs moyens de financement.

Nous continuerons dans ce sens, rien ne nous fera changer de route.

Plan d’Aups Sainte Baume, le 13/02/2008

Jean-Claude Caudéran

Président de l’association
FAMILLES EN ALZHEIMER